No puedo describir lo que sentí cuando escuché las palabras saliendo de la boca del doctor. En mi cabeza solo retumbaban las palabras “tienes cáncer”. Fue como si un gran agujero negro se hubiera abierto en el medio de mi pecho y el resto de las emociones simplemente flotaban a mi alrededor. El miedo, la tristeza, el sentimiento de injusticia estaban presentes, estaban ahí, pero no lograba canalizarlos para poder comunicarlos corporalmente. Era como si literalmente hubiera dejado de sentir y al mismo tiempo podía sentirlo todo.
“Tienes cáncer”, palabras que se llevaron de viaje a una gran parte de mí que creo que nunca más volverá. Ese eco y silencio caótico profundo quedaron de alguna forma para siempre conmigo; un agujero negro que siempre estará presente.
Tocarme las tetas me salvó la vida
Soy Constanza, diseñadora de ambientes, casada hace 11 años sin hijos y con un gato, soy una “Masterchef” frustrada, y vivo hace cuatro años en Alemania porque mi plan de quedarnos tres se convirtió en indefinido cuando me enteré de que tenía cáncer de mama a mis 33.
En ese momento con mi pareja estábamos sentados frente al despacho del doctor y mi única capacidad de reacción fue apretar fuertemente la mano de Felipe mientras el doctor me bombardeaba con estadísticas. Apreté muy fuerte para asegurarme de que no estaba sola en ese momento. Él respondía apretándome de vuelta, comunicándonos todos nuestros temores solo por esta vía.
Opciones y riesgos
Luego de su gran discurso, se abrió una ventana para que nosotros pudiéramos hacer preguntas. Yo pensaba que el cáncer de mama era una enfermedad de la cual me tendría que preocupar recién a mis 40. Fue por eso que, en mi ignorancia, le pregunté si una mastectomía evitaba todo el tratamiento posterior.
Era como si literalmente hubiera dejado de sentir y al mismo tiempo podía sentirlo todo.
Casos hipotéticos se me cruzaron por la mente, como el famoso caso de Angelina Jolie con su mastectomía preventiva como resultado de un estudio genético al que ella se sometió al haber fallecido su madre por cáncer de ovario.
Sobre la genética, el sitio “Breast Cancer: disminuye los riesgos” indica : “Se cree que entre el 5 % y el 10 % de los cánceres de mama son hereditarios, causados por genes anormales que se transmiten de padres a hijos”.
“Los genes mejor conocidos vinculados al cáncer de seno son BRCA1 y BRCA2 (del inglés: BReast CAncer genes 1 y 2). Aunque todos tenemos estos genes, algunas personas han heredado una forma mutada de uno o ambos. Tener una mutación en los genes BRCA aumenta el riesgo de tener cáncer de seno y de los ovarios. Las mujeres que tienen una anomalía de los genes BRCA1 o BRCA2 (o ambos) pueden tener hasta un 80% de riesgo de ser diagnosticadas con cáncer de mama durante sus vidas”, agrega el portal web.
En mi caso -al tener 33 años y mi tumor del tipo hormonal positivo, con una tasa de crecimiento elevada-, aunque me hiciera una mastectomía en ese momento no evitaría la quimioterapia. El riesgo de que mi cáncer generara metástasis y comenzara a crecer en otros órganos del cuerpo era muy alta como para esperar la recuperación de una cirugía.
Solo nos tenemos a nosotras
El doctor me explicó que me iba a “beneficiar” de este tratamiento, pues no todos los tipos de cáncer tienen una buena respuesta a este tipo de terapia. Aún hay cánceres de mama que no tienen cura. Me “beneficiaria” porque hasta el momento es la única terapia científicamente probada que funciona. El problema es que no solo mata las células cancerígenas, sino que lo hace junto con todas las otras células que tienen características de crecimiento similar, como los óvulos.
Suena irónico que hablen de “beneficio” porque tiene un costo muy alto. Cuando te dicen que tienes cáncer, tienes que saber que la terapia te va ha dejar en el piso de cansancio, que perderás el pelo, que afectará tu rutina diaria. Es una terapia que potencialmente te dejará infértil pero que al final te puede salvar la vida. Ese es el beneficio máximo al que puedes optar y el que debes tener en mente.
No sabemos, no nos informan y no existen planes preventivos para mujeres menores de 40 años.
La ignorancia que existe frente al cáncer de mama (que mata a más mujeres al año que femicidios en Chile) es gigante. Tenemos la mala costumbre de no prestarle mucha atención a las señales del cuerpo, haciendo lo que nos han enseñado a hacer muy bien: postergarnos. Nos postergamos por la familia, por el trabajo, por los estudios y llegamos al doctor cuando puede haber sido demasiado tarde.
No son pocas las mujeres jóvenes que al encontrarse bultos en los pechos no le tomaron importancia, con la consecuencia de ahora ser un numero más en las tasas de mortalidad. No sabemos, no nos informan y no existen planes preventivos para mujeres menores de 40 años. Solo nos tenemos a nosotras, razón por la que escribo esta columna.
Fertilidad con cáncer de mama
Dentro de este gran vacío de emociones, miré directamente al doctor y le pregunté “¿Qué pasa con mi fertilidad? ¿Qué hago si en el futuro quiero ser madre?”. El tratamiento que me recomendó en mi caso no es el típico (crioconservación de ovocitos). Por las características de mi tumor yo no podría someterme a estimulación hormonal para un futuro congelamiento de óvulos. Por ese motivo, la única opción que me quedaba era una intervención que me entregaba un 25% de probabilidades de ser madre.
La oportunidad de ser madre para pacientes oncológicas es privilegio solo de algunas.
La técnica se llama “crioconservación de tejido ovárico”. Con ella, básicamente me cortaron un ovario por la mitad, lo rebanaron como jamón y esas rebanadas las congelaron para que en el futuro puedan volver a insertar en mi útero u ovario restante una de estas rebanadas, activándose y quizás volviendo a ovular (L-O-Q-U-I-S-I-M-O).
El doctor me explicó que pocos institutos y centros están aprobados para realizar esta técnica. Con la suerte de mi lado, uno de esos centros estaba en mi cuidad, Düsseldorf. En Chile, está disponible solo en el sistema privado; o sea, la oportunidad de ser madre para pacientes oncológicas es privilegio solo de algunas.
Acá, fue aprobado recientemente en el congreso alemán que esta intervención sea cubierta por los seguros de salud. Lamentablemente, la burocracia es más fuerte (como dijo el Papa) y esta ley aún no es publicada en el Diario Oficial, así que nosotros sin pensar mucho en los costos simplemente optamos por hacerla, ya que contabamos con mucha fe de que la ley se publicara antes de que nos llegara la cuenta.
Una pequeña buena noticia
Antes de que terminara nuestra reunión, me citó para la “Conferencia Oncológica”, una reunión donde un oncólogo y un senólogo explican más detalladamente los pasos a seguir, la duración del tratamiento, el tipo de intervención, test genético, etc. Me dejó el papeleo listo para la conservación de mi ovario en el Hospital Universitario.
Llegamos a la casa y ambos podíamos sentir ese silencio absoluto de la consulta. Nos sentamos en la cama y sin hablarnos mucho solo nos acompañamos, acariciándonos y dándonos consuelo con el regaloneo de nuestros gatos. Luego de un rato comenzamos de a poco a hilar nuevamente las palabras, las ideas y la realidad. “¿Como se lo voy a decir a mi familia?” fue lo primero que dije en voz alta.
En la conferencia básicamente repitieron lo que ya me habían dicho: que el plan era reducir el tamaño del tumor con la quimioterapia y evitar que hiciera metástasis en otros órganos. Después, se evaluaría el tipo de intervención que me harían: conservación de seno (te sacan solo el tumor y márgenes) o mastectomía bilateral, en el caso de que el test genético indicara que tenía una predisposición.
Luego, dependiendo del tipo de cirugía, definirían si era necesaria radioterapia. Nada era 100% certero y el tratamiento dependería de cómo yo iba respondiendo.
Entre dudas e incertidumbre, el doctor Kruse me dio la tarjeta de quien sería mi oncólogo de cabecera: “Dr. Felipe Crespo”. Lo miré sin pronunciar palabra, y me repitió con tono suave y protector “Es uruguayo y habla español”. Le agradecí desde el fondo de mi alma. El doctor Kruso me dijo que era el mejor doctor que podía hacerle seguimiento a mi caso.
Me preguntó si ya tenia coordinada mi cirugía de conservación de fertilidad. Yo, muy matea, ya tenia la cita programada.
La opción de ser madre con cáncer de mama
Tres días después me encontraba en la sala de espera del Hospital Universitario. La cirugía fue ambulatoria. Tres pequeñas cicatrices en mi abdomen hoy me recuerdan el nulo dolor que sentí. Pensar que por uno de esos pequeños agujeros sacaron la mitad de mi ovario y lo llevaron a congelar quién sabe a dónde. Una parte de mí está congelada en un laboratorio esperando, junto a otros miles de pedacitos de ovarios más, el momento más seguro para volver a mi cuerpo.
Desperté de la anestesia y a las horas me llegó a buscar mi marido para irnos a la casa; todo muy normal y rutinario, como si hubiéramos vivido esto varias otras veces. Sin embargo, mientras salíamos del hospital, lloré, y no lloré por pena, no lloré por rabia. Lloré porque, aunque fuera un 25%, tenía la opción de ser madre y esta enfermedad no me quitaría el derecho a decidir.
Me acordé también de mi amiga Paula, quien tuvo leucemia dos veces en su vida y no tuvo la misma oportunidad que tuve yo. Lloré por todas aquellas mujeres que se enteran de que quedaron infértiles por el tratamiento solo una vez que lo terminaron. Lloré por todas aquellas a quienes una enfermedad les robó esta oportunidad y me sentía tremendamente afortunada, quizás más de lo que merecía.
“Todavía no”. Eso era lo más cercano a la maternidad que había en mi cabeza durante los últimos 10 años. Primero postergación porque quería terminar mis estudios; luego, postergación porque quería fortalecer mi carrera con experiencia laboral; después quería estabilidad económica y en mi matrimonio; también quise viajar, conocer.
Lloré porque, aunque fuera un 25%, tenía la opción de ser madre y esta enfermedad no me quitaría el derecho a decidir.
Siempre pensé que la maternidad no era compatible con la realización de mis sueños y es ahora que me doy cuenta de que en realidad nunca fue la maternidad lo no compatible. Es el sistema que nos hace creer a nosotras como mujeres que deseamos tener hijos que debemos postergarlos. Aún estamos solas en la crianza y creemos que necesitamos llegar a esa “cima de la tranquilidad” para poder decir “tuve hijos y no estoy postergándome a mí”. Lloré de alegría, de agradecimiento y por frustración. Ese fue el primer día que lloré después de mi diagnóstico; en total han sido cuatro veces.
Contándole a la familia
Mi tía Marcela era la única de la familia que sabía hasta el momento que me habían diagnosticado cáncer. Su compañía fue fundamental durante este proceso; me transmitió mucha calma e ideamos el plan de cómo le diríamos a mi familia en Chile.
Mi quimioterapia comenzaba la semana siguiente y mi cambio físico sería algo difícil de ocultar. Decidí hacerlo durante el almuerzo y mi familia no estaría sola: estaba el pololo de mi hermana, mi prima Pola para contener a mi mamá y mi tía para acompañar a mi papá.
Durante la videollamada empecé tratando de simular como si fuera una videollamada más. Sin embargo, a los pocos minutos me di cuenta de que era un parche curita que era mejor sacarlo rápido y que no había forma de decir de apoco que una está enferma de cáncer.
Me armé de valor y luego de una respiración profunda les dije: “Familia, no quiero que se preocupen, pero hace unos días me encontré un bulto en la pechuga, fui al doctor y me hicieron una biopsia… Resultó ser cáncer. Comienzo la quimioterapia el miércoles y no se preocupen, que esto no me va ha matar, tengo muy buen pronóstico de vida”.
Ese fue el momento en que lloré por segunda vez. Luego de muchas lágrimas en silencio comenzaron las preguntas. Mi papá me insistía, preguntándome si no les estaba mintiendo y que si en verdad iba a estar bien y que iba a vivir, que si esto no era un cáncer terminal. Aunque nos separara un océano, mi hermana lloraba porque me quería abrazar y no podía, porque lo que más quería era estar conmigo en estos momentos. Por otro lado, mi mamá estaba en estado de shock; no podía decir nada, pero yo sabía lo que sentía en ese momento.
Compañía a distancia
Muchos me preguntan por qué mi familia no viajó inmediatamente a acompañarme y la verdad es que no era necesario. Me acompañaron de la forma en que en ese momento se podía y para mí significó el mundo, las estrellas, el sol. Sus llamadas diarias, sus trasnoches los días en que yo tenía quimioterapia para escribirme o llamarme y desearme que todo saliera bien, era como tenerlos al lado mío.
Nunca le exigí a mi mamá que viajara a verme y menos la juzgo por no hacerlo. Mi hermana estaba estudiando un magister y no me habría perdonado si ella lo hubiera dejado por culpa de mía. Mi papá tenía sus propios problemas que tenía que solucionar, así que de alguna forma fue mejor para todos que esta enfermedad me tocara viviendo a más de 50 mil kilómetros de distancia.
Muy consciente de mis propias debilidades, yo sabía que sería mucho más difícil para mi recuperación ver a mi familia pasándolo mal por mi enfermedad. Mi plan era de que ellos llegaran en un mejor momento, una vez que terminara la quimio.
El cáncer cuando llega nunca te llega solo a ti, llega a quienes más te aman y a todos nos ataca y afecta de forma distinta. Imagínalo como una bomba y su onda expansora golpea a todos los que te rodean, algunos pueden mantenerse de pie mientras otros se quiebran y quedan en el piso.
Una vez que cae esta bomba, no somos quién para juzgar cómo cada persona decide lidiar esta batalla. Lo único que está en nuestras manos es apoyarnos para entre todos poder volver a ponernos de pie.
Conita Linda! Recién termino de leer tu relato y me emocioné porque estaba en chile cuando tú mamá ( mi gran amiga) nos comunico esa triste noticia ; pero al mismo tiempo viendo las dudas y angustias de tu mamá mi hermana y yo le dijimos ; saldrá todo bien amiga; y así fue ; porque sabemos que lo pasaste mal pero luchadores siempre y con tanta alegría tus papás y la vale pudieron viajar y qué alegría tenerlos ese día aquí y yo poder ir a verte ; bueno te quiero decir que te quiero y que eres especial para mí! Te deseo lo mejor que la vida te pueda ofrecer Conita linda !!!! Besitos la tía maricha
He leído con mucha atención Cony tu relato de vida, no sé bien cómo fue que llegué a ti, a él.
Me siento orgullosísima de ti, de la forma cómo enfrentaste esta situación y cómo le diste una mirada generosa, de oportunidad, que tú misma indicas, no es la “suerte” de todas. En épocas en que las mujeres nos hemos fortalecido y hemos crecido tanto, tu historia es una de esas historias que sublima el ser MUJERES.
Te felicito de todo corazón por tu fuerza, dignidad y amor por la VIDA. Muchos cariños para ti y a tu hermosa familia.
Soy Elizabeth, la tía Eli, madre de Isidora y Monserrat Javalquinto.
Un relato bello y a la vez doloroso de como es enterarse de una enfermedad tan complicada como el cáncer. Admiro tu fortaleza para seguir adelante y enfrentarlo, como bien dices una enfermedad como esta afecta a todo el entorno más cercano. Agradezco que nos hayas compartido tu testimonio.